Hacia el desnudo genético integral

Dar el apellido, la edad y el código postal no parece muy comprometedor, pero puede bastar para que alguien encuentre en la web la secuencia entera de tu genoma, con todas las propensiones al infarto, la depresión o la toxicomanía descubiertas o por descubrir en los laboratorios de genética de medio mundo. Si todavía no ocurre, o no mucho, es solo porque poca gente se ha hecho mirar el genoma –apenas unos cientos de miles—, pero el vertiginoso abaratamiento de las técnicas de secuenciación de ADN y su cada vez más evidente interés médico harán cambiar pronto esa situación. El desnudo genético integral está llegando a la web. Hay ahora mismo ocho bases de datos públicas que contienen los datos genómicos de cientos de miles de personas. Aunque la identidad de los voluntarios está protegida, un grupo de científicos del Instituto Whitehead de Boston (parte del Proyecto Genoma), el MIT y la Universidad de Tel Aviv han encontrado un truco para identificar al 12% de ellos o más. El truco es cotejar las secuencias del cromosoma Y con otras webs de genealogía donde aparecen los apellidos de mucha gente, junto con su edad y su lugar de residencia. Los científicos se basan exclusivamente en información disponible públicamente, y su objetivo es llamar la atención sobre ese agujero en la intimidad de las personas. La mayoría de las personas cuyos datos genéticos aparecen en las ocho bases públicas son voluntarios que dieron su consentimiento para fines de investigación, como el llamado Proyecto 1.000 genomas para cartografiar la variedad genética humana en el planeta. La revista Science, donde se presenta el estudio, “ha deliberado muy cuidadosamente los posibles riesgos y beneficios de publicar el trabajo”, según su directora adjunta, Barbara Jasny. La revista se ha inclinado al final por llamar la atención sobre el problema y “promover la discusión para encontrar un equilibrio” entre la necesidad de proteger la intimidad genética de las personas y la conveniencia de hacer lo contrario: compartir los datos para proyectos biomédicos de gran escala. Los científicos quieren llamar la atención sobre ese agujero en la intimidad de las personas Uno de los autores del trabajo de Science, Yaniv Erlich, del Instituto Whitehead de Investigación Biomédica, tiene una historia por sí mismo. Solo se dedica a la genética desde hace unos años. Hasta entonces era un hacker bueno, o de sombrero blanco: el tipo de pirata informático al que contratan los bancos para descubrir sus propias grietas en los sistemas de seguridad; el único tipo de ladrón al que pagan por robar. Una vez reconvertido en genetista y trabajando para el Instituto Whitehead, uno de los nodos del proyecto genoma internacional, Erlich tuvo la idea esperable dado su pasado de sombrero blanco. ¿Se podría deducir la identidad de una persona a partir de sus datos genéticos? Con la ayuda, esto es, de cualquier otra información disponible públicamente en Internet. No se puede llegar a decir que el Proyecto Genoma haya contratado a Erlich para seguir haciendo lo mismo que hacía antes para los bancos, pero el resultado ha venido a ser exactamente el mismo. Y, como si el Proyecto Genoma fuera un banco, las grietas halladas por Erlich y sus colaboradores ya han dado lugar a algunos cambios reguladores en los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos (NIH), la gran maquinaria de la investigación biomédica en aquel país, y la fuente de financiación de los programas de análisis de datos genéticos entre la población. “No habíamos reparado en lo fácil que resulta acceder a esta información”, admite Laura Rodríguez, directiva del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano (uno de los NIH) y coautora de un artículo, también en Science, donde las autoridades norteamericanas exponen las medidas que ya han tomado para limitar esa exhibición pública de datos genéticos. Uno de ellos es retirar la edad de los participantes, aunque no está claro si eso podría detener a Erlich. “Ya conocemos tu cromosoma Y”, podría añadir el Gran Hermano de George Orwell.